Sindrome CHARGE, l’associazione italiana dei familiari domenica 2 febbraio in assemblea a Rescaldina (MI)

mondocharge.it

Mondo CHARGE riparte da La Tela. Dopo aver visto la sua costituzione, gli spazi sottratti alla criminalità organizzata a Rescaldina (MI) ospitano domenica 2 febbraio l’assemblea nazionale dell’associazione italiana per la divulgazione di informazioni e il sostegno di famiglie e persone con sindrome CHARGE. Un appuntamento importante che richiamerà i soci da tutta Italia e dalla vicina Svizzera, dove fare il punto dell’attività associativa e lanciare nuovi progetti. L’obiettivo è duplice: per far conoscere una patologia complessa ed estremamente disabilitante che colpisce un bambino ogni 10-12mila, costringe a frequenti interventi chirurgici e richiede spesso assistenza continua; ma anche aiutare concretamente i familiari delle persone con sindrome CHARGE, condividendo informazioni e creando opportunità di sostegno.
«Ci ritroviamo in quella che possiamo considerare come la nostra “seconda casa”: La Tela ci ha infatti visti nascere e crescere, aprendo le sue porte al nostro progetto sociale», premette il presidente di Mondo CHARGE, Luigi di Lello.  In poco tempo molto è stato fatto, ma di più sono le iniziative in cantiere. Ma lo sguardo va subito alla prossima primavera: «Nel mese di aprile, organizzeremo a Roma una conferenza aperta a tutti con workshop rivolti a professionisti e genitori di ragazzi con sindrome CHARGE. In questo evento potremo vantare la collaborazione di uno degli specialisti più importanti al mondo: Jerry Petroff, docente presso il “Department of Special Education, Language and Literacy, Executive Director of TCNJ’s Centre for Sensory & Complex Dirabilities” e Direttore di facoltà del “TCNJ’s Career & Comunity Studies Program” », annuncia Di Lello.
Nei primi due anni però, l’associazione si è mossa molto: ha puntato a farsi conoscere a livello nazionale e internazionale e a istituire dei servizi di sostegno. «Abbiamo aderito al “Rare Disease Day” e siamo stati presenti ai principali convegni medico-scientifici. Partecipiamo alla FIRST, Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela, per avere contatto diretto con i tavoli ministeriali. Alle famiglie abbiamo messo a disposizione un tutor perché la sindrome CHARGE, pur essendo riconducibile ad un difetto genico che coinvolge il gene CHD7 e che codifica una proteina fondamentale nello sviluppo embrionale e nella regolazione del ciclo cellulare, nel 60-70% dei pazienti presenta mutazioni che vengono definite sporadiche, ovvero si presentano ex novo. Quindi, ogni caso è unico», spiega.
Oltre all’appuntamento di aprile, tra i progetti futuri ci sono la creazione di un Comitato scientifico, la sensibilizzazione delle amministrazioni comunali alla creazione di parchi giochi inclusivi e lo studio di una formula che possa aiutare i familiari nel periodo di vacanza. «Importante è la formazione specifica di operatori per le persone con sindrome CHARGE», aggiunge Di Lello. Questa sindrome, infatti, può colpire a più livelli. Lo stesso acronimo CHARGE riassume le sei caratteristiche primarie: difetto della struttura oculare (coloboma), difetti cardiaci, artresia delle cavità nasali, ritardo della crescita e/o dello sviluppo e genitali e orecchie anomali con possibile sordità; caratteristiche che possono però non essere presenti contemporaneamente nello stesso soggetto. «La scuola, che dovrebbe fornire un servizio uniforme a chi ha queste problematiche, si rapporta ad un sistema normativo che varia da regione a regione. Ore di sostegno, formazione del personale e tempi di intervento sono sempre diversi. Confidiamo che la nostra presenza alla FIRST ci possa permettere di presentare al Ministero il nostro progetto “La scuola: un diritto negato”».

Mondo CHARGE è direttamente attiva, insieme con il neonato Comitato Famiglie Disabili Lombardia, nello scongiurare i tagli dei fondi alla Disabilità grave e gravissima previsti da Regione Lombardia con la Delibera n. 2720 del 23 Dicembre 2019.

La Tela è un bene sequestrato alla criminalità organizzata, affidato al Comune di Rescaldina e gestito in ATI dalle cooperative La Tela e Meta insieme con altre associazioni del territorio. È ristorante e centro di aggregazione e di promozione sociale e culturale.

Info: Osteria sociale del buon essere “La Tela” Strada Saronnese, 31 Rescaldina (MI)
Tel: 0331.297604
www.osterialatela.it
Facebook:  https://www.facebook.com/osterialatela/

Mondo CHARGE riparte da La Tela. Dopo aver visto la sua costituzione, gli spazi sottratti alla criminalità organizzata a Rescaldina (MI) ospitano domenica 2 febbraio l’assemblea nazionale dell’associazione italiana per la divulgazione di informazioni...
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